Maldita Endometriosis.

Llevo semanas dándole vueltas a la idea de escribir aquí en el blog sobre algo tan pero tan personal pero luego de todas las noches mal dormidas y cómo pueden leer en el título de éste post (que llevará sólo una foto representativa y mucho mucho texto) he decidido escribirlo todo, porque:

1) Creo que sería muy egoísta de mi parte guardármelo, si lo cuento y si llegas a este post, quizás te sientas identificada y mi experiencia te haga reaccionar a tiempo y busques ayuda.
2) Necesito sacarme todo esto de adentro. Y sí, lo he hablado con mi gente en Ecuador y con mis amigas más intimas pero para mí escribir siempre ha sido un tipo de terapia, así que aquí vamos…

En Abril de este año descubrí por primera vez en mi vida adulta lo que era un verdadero cólico de gases. Nunca antes lo había tenido, bueno supongo que de niña muchas veces lo tuve pero de adulta? Jamás!… de hecho estaba bastante orgullosa de que podía comer casi de todo. Aquella noche de abril, lo recuerdo perfectamente, me había comido unos faláfels (croquetas de garbanzos). Pensé que era muy raro, pero achaqué el cólico a los garbanzos que tienen mala fama a la hora de la digestión. Aquella horrible noche no pegué un ojo y estuve sollozando y retorciéndome hasta el amanecer. Pero pasó, seguí con mi vida y olvidé rápidamente aquel episodio.
Un mes después, nuevamente otro cólico, esta vez la culpa la tenía la leche condensada que había puesto encima de unas frutillas/fresas. Lamentablemente lo episodios de cólicos cada vez venían más seguidos y empecé a preocuparme, yo que hasta inicios de abril no sabía lo que era eso, empecé a buscar diez mil razones para mis síntomas… colon irritable, gastritis, incluso en mis noches en vela llegué a pensar en algún tipo de cáncer.
Llegó el verano y con él el viaje a Alemania para visitar a la familia, luego teníamos planeado ir a Copenhagen para asistir a la boda de un amigo. El día que viajábamos a Alemania ni bien llegamos a casa de mis suegros sabía que algo no iba bien. Empecé nuevamente con cólicos terribles, esta vez era incluso más fuertes los espasmos en la barriga. Me la pasé varios días tirada en la cama sin poder bajar, sólo iba al baño, el resto del tiempo estuve en cama adolorida. Tenía miedo de la parada en Copenhagen que aún teníamos que hacer porque honestamente yo no me estaba sintiendo tan bien. Al ver que los días pasaban y yo seguía igual, decidimos ir de urgencias a un doctor allí en Alemania y me recetaron alguna medicina que aplacó al menos por algunos días los síntomas y pudimos finalmente ir a la boda. Curada del todo no estaba, tenía miedo de la comida, porque todo lo que comía a las 2 horas me provocaba gases. Mi barriga empezaba a hacer sonidos muy extraños y altos, muy altos, no cómo cuando tienes hambre, eran sonidos diferentes, bastante aterradores la verdad. Así que dejé de comer normal y comía cosas según yo muy livianas, a veces ni eso era garantía para evitar los dichosos cólicos.
Recuerdo comentar esto con algunas amigas y conocidas y varias veces salía la palabra “lactosa” en las conversaciones. Tendrían razón acaso? Habría sido  un problema de la lactosa todo este tiempo? Estaba ya para ese entonces tan desesperada que decidí intentarlo. Un día salí y me enloquecí en las tiendas buscando y comprando alimentos deslactosados, me llevé por cierto una gran sorpresa al descubrir la cantidad y sobretodo la variedad de productos sin lactosa, hasta chocolates y nutellas existen!
Lo intenté y funcionó, al menos de momento, aún tenía algo de síntomas estomacales pero se habían disminuido bastante, pensé que había finalmente encontrado la causa. Estuve optimista mientras duró y ustedes se preguntarán… pero que tiene que ver todo esto que nos cuenta con la endometrisis?. Bueno, esto era solamente el preámbulo para el siguiente capítulo y el más doloroso.

ENFERMEDAD SILENCIOSA

A los 11 años recuerdo ir a bañarme y al quitarme la ropa interior ahí estaba, esa mancha color rojo oscuro, casi negro, me asusté, era eso lo que nos habían dicho que nos llegaba inevitablemente a todas las mujeres? Pensaba sería color rojo sangre pero claro, era sólo cuestión de tiempo, al día siguiente me “bajó”. Inicialmente para mi la sangre misma y el uso de toallas sanitarias no era ningún problema, lo que sí era un gran problema eran los calambres que desde allí me acompañaron cada mes. Calambres que me hacían sonar la espalda y que a veces me despertaban porque se habían bajado hasta las piernas y no  podía hacer más que retorcerme de dolor. Una vez me dio uno muy feo mientras bajaba las escaleras en la casa de mis papás en Guayaquil. Mi mamá que me estaba hablando desde la cocina se asustó porque no respondí y cuando fue a verme encontró un fantasma, era yo, pálida y agarrada con todas sus fuerzas al pasamanos. Subió corriendo a ayudarme y juntas bajamos hasta el sofá donde pude finalmente recostarme un rato. Mi hermana mayor sufría de lo mismo cada mes, dolores horribles, sudores, calambres, retorcijones…era ya una costumbre tener en nuestras mesitas de noche un par de analgésicos.
En mi caso, a parte de todos estos dolores mencionados arriba, había uno que me parecía un poco extraño, siempre siempre el primer día de la regla cuando me tocaba ir al baño para hacer la 2, me dolía horriblemente, me dolía hasta el punto de casi perder la consciencia por un ratito. Recuerdo agarrarme al lavamanos cercano y entregarme al dolor inhumano cada vez que tenía que ir al baño. Alguna vez lo comenté a mi mamá y hermana y me decían que era raro, que a ellas no les daba así de feo pero claro, cada mujer es distinta. En aquel tiempo el internet era muy intermitente así que no se podía investigar como ahora, así que me quedé con la idea de que sí, probablemente yo era diferente y a mí los cólicos se me manifestaban por ese lado. Nunca más lo volví a comentar y seguí con mis dolores insoportables cada vez y con mis analgésicos salvadores.
Pasó el tiempo y conocí a Markus, nos enamoramos y bueno estuvimos así hasta que decidimos casarnos y justo antes de irme para Europa decidí ponerme un par de implantes subdérmicos (anticonceptivos). Markus estaba terminando su doctorado, yo tenía toda una vida por delante, necesitaba aprender alemán, buscarme un oficio, etc. Simplemente la idea de tener hijos no estaba en planes, al menos no durante los próximos 5 años que era lo que duraban mis implantes subdérmicos. Este método anticonceptivo, parecía perfecto, no tenía que andar tomando pastilllitas cada día, porque seamos honestas, con mi mente de pollo, posiblemente me hubiera olvidado de tomarla muchas veces. Y sí, en efecto, me fue genial! No tuve síntomas secundarios, de hecho se me quitaron los dolores de cabeza, tampoco subí de peso, lo único es que me empezó a dar mucho acné, yo siempre tuve algo pero ahora era aún más, sobretodo en la zona de la barbilla, me salían unos granos inmensos y dolorosos.
Pero sinceramente prefería eso y estar a salvo de los cólicos menstruales, de los cuales estuve a salvo durante todos esos 5 años, dolor al hacer la 2? nada, nada de nada, yo era feliz, algún dolorcillo fantasma por ahí, alguna cistitis por allá pero cólicos menstruales no. Y así pasaron los años y llegó el tiempo de sacármelos, para ese entonces ya vivíamos en Madrid y Markus tenía un trabajo fijo y yo había por fin encontrado algo que hacer con mi vida, hacer fotos para vivir (o es vivir para hacer fotos?).
Después de varios años solos como esposos, uno empieza a enamorarse de esa vida tranquila, de los viajes, de las comidas afuera, de las siestas los fines de semana y aunque de joven siempre había pensado que quería tener hijos pronto, poco a poco la idea de alguna forma se me iba desvaneciendo. Lo hablamos con Markus y decidimos que lo intentaríamos. Mi idea era: Si se da, pues chévere, bienvenido! Pero si no se da, pues igual, seguir con nuestras vidas.
Cómo íbamos a darle un intento decidí obviamente hablar con mi ginecóloga en España y hacerme todos los exámenes para poder empezar a buscar bebé. No voy a negar que si era decepcionante cada vez ver el negativo en el test de embarazo. Que me relajara me decían, que deje de pensar en el tema me decían… son frases que se repiten una y otra vez a las que están buscando… yo las odiaba por cierto, porque cómo olvidarte del tema si te lo recuerdan a cada momento? Si no es en la tele, es en alguna conversación familiar o en algún cartel publicitario del centro comercial o cuando bajas y ves al recién nacido de tu vecina…Es simplemente imposible no pensar en ello.
Meses después sin tener éxito decidí volver a la doctora y mencionar mis fuertes dolores a la hora de la ovulación. Eran dolores que no me dejaban a  veces ni levantarme de la cama. Era normal eso? O sea no se supone que los días de la ovulación es cuando uno está más fértil y sexual? Cómo demonios iba yo con esos dolores a tener siquiera ganas de acostarme con mi esposo? Me parecía que algo ahí no estaba calzando del todo… pero siempre obtuve la misma respuesta: Tómese un analgésico si tanto le duele, deje de quejarse y acuéstese con su marido.
En Madrid incluso le hicieron un exámen a mis trompas de falopio para saber si eran permeables. Sino sufres nada de esto y estás leyendo todo esto sólo por curiosidad, pues te digo que las trompas son como dos sorbetes/pajitas por los que cada vez viajan los ovocitos que fabricas cada mes y también sirve para transportar los espermatozoides y bueno para no enredarte, la cosa es que estos tubos o conductos que son las trompas en sí, deben estar libres porque si están taponados no te vas a quedar embarazada nunca.
Y claro, el examen dio los resultados que esperábamos, eran permeables y estaban fantásticas y sanas. Entonces cual era el problema? Recuerdo aún la voz de la doctora diciéndonos en la consulta que nosotros éramos el típico ejemplo de pareja sana y joven con razones desconocidas de infertilidad!
Genial, pero y ahora? Qué sacábamos de todo esto? Pues nada, había que seguir intentando, para todo esto, llegó la oportunidad de mudarnos a Viena, así que por un tiempo fui feliz y no pensé en nada más que en la mudanza y en la nueva ciudad que nos esperaba. A lo mejor intrínsecamente es una de las razones por las que amo tanto Viena, porque fue como un bálsamo para mí en esos tiempos en los que estaba algo decepcionada de la vida y de todo.
Pero claro, nuevo departamento, nueva vida, nuevos doctores. Nuevamente tocaba buscar ginecóloga y ponerla al tanto de todas mis dolencias y de nuestro plan de ser papás en algún momento. Voy a ser sincera, pensaba que esta vez la ginecóloga sería más atenta y se tomarían más en serio mis dolores, tenía estudiado ya todo lo que iba a decirle en alemán, me había anotado incluso las palabras difíciles para no meter la pata y por si  no fuera poco me fui llevando al marido para que me de una manito y explique también algo él. Pero fue exáctamente lo que me temía, no me sentí para nada a gusto, la consulta no duró ni 5 minutos y por más que yo intenté convencerla de que me dolía muchísimo durante los días de ovulación volví a obtener la misma respuesta: Tómese un analgésico y acuéstese con su marido. Desinstale las apps de fertilidad de su teléfono y olvídese del tema y verá que sale embarazada. Ha sido un gusto, que le vaya bien… SIGUIENTE PACIENTE!
Pasaron los años y decidimos visitar una clínica de fertilidad. Obviamente para ese entonces yo ya estaba no cansada sino harta del tema del embarazo, hablé con Markus y le dije que a lo mejor nuestro destino no era ser padres, simplemente tras años de búsqueda una se queda como sin ganas ya, al menos a mí me pasaba y me pasa aún que siento que ya he llegado al límite y que ya no quiero saber más del tema. Pero entonces me convenció de ir a una clínica de fertilidad aquí en Viena. Sólo para una charla y ver cuales eran nuestras opciones. Acepté…y claro teniendo en cuenta nuestro historial y sabiendo lo “sanos” que estábamos decidimos irnos por la opción más fácil, una simple inseminación. Una inseminación que no dio resultados por supuesto pero para la cual igual tuve que meterme un coctel de hormonas y pasar por varios citas ginecológicas. En uno de los chequeos hace unos 3 meses la doctora de la clínica me dijo que había visto como un pólipo cerca del útero. Qué probablemente no era nada, pero igual antes de empezar cualquier nuevo tratamiento sería bueno sacarlo o al menos hacer un examen más detenido.  Si recuerdan el intro de este post recordarán los episodios de cólicos de gases, así que pensé: Ah! A lo mejor el pólipo tiene algo que ver con esos síntomas raros!….pobre inocente yo.
En aquél momento aproveché también para hacerme un eco en la zona del estómago y todo salió ok, salvo por unos miomas que descubrieron, lamentablemente con ésta técnica no se puede ver con mucha exactitud y me dijeron que haga una cita en algún hospital/clínica, dónde pudieran verme y examinarme mejor. Todo esto se cuenta en menos de tres líneas pero entre sacar citas, esperar, etc etc el tiempo pasa y cuando nos dimos cuenta ya empeza el otoño. Pero llegó el día de la cita y la doctora que me hizo el eco vaginal me preguntó por primera vez en mi vida algo que me hizo abrir los ojos como huevos fritos: Te duele mucho cuando vas al baño a hacer la 2 y cuando estas ovulando?
Ustedes ya saben la respuesta que le di, entonces ella mientras veía en la pantallita me dijo algo que llevaba literalmente años esperando escuchar: Todo suena como un claro caso de ENDOMETRIOSIS.
Estuve a punto de llorar, porque por primera vez en la vida, una doctora que ni siquiera era mi ginecóloga me preguntaba realmente cosas importantes y parecía comprender y sobretodo creer que todos los síntomas que yo le describía no eran invenciones mías… eran reales, reales y muy muy dolorosos.
Se programó una intervención laparoscópica para finales de octubre, allí quitarían el pólipo y verían el estado de mis trompas de falopio, que según la ecografía vaginal mostraba un cierto deterioro en la trompa izquierda, pero como repito, para estar completamente seguros el único camino es abrir y meter una cámara (operación laparoscópica).

LA OPERACIÓN O LAS OPERACIONES

Mi primera operación fue cuando tenía 20 años o así, ni me acuerdo bien, era un nódulo que apareció en uno de mis senos y se hizo con anestesia local y a los 3 días a parte de la cicatriz no me dolía nada. Pero ahora sería una operación de verdad, tendría que internarme en el hospital, dormir allí y sobretodo habría anestesia general. Para mí la palabra anestesia está conectada a mi abuela materna, que nunca llegué a conocer porque murió justamente después de un procedimiento ginecológico dónde le quitaron toda la matriz. Ella estaba entrando en la menopausia y tenía sangrados tremendos y los doctores le decían que su única salida era quitarse todo, lamentablemente no vivió para contarlo y murió a los 40 y pico de años. Por todo esto y cómo comprenderán yo ya había inconscientemente desarrollado un miedo latente a todos estos tipos de procedimientos quirúrgicos. La noche antes de la operación me dio un ataque de ansiedad y cuando Markus fue a verme al hospital lloré como nunca había llorado en toda mi vida, tenia miedo, a quién quiero engañar, en realidad estaba muerta de miedo.
Por la noche antes de dormir me dieron un calmante y bien tempranito me despertaron, me pidieron me pusiera la bata típica de hospital y unas medias antitrombosis, me acosté en mi cama y a las 8 en punto vino un enfermero a llevarme a la sala de operaciones. Recuerdo entrar al quirófano en mi cama y ver a todos caminando, hablando con acento austríaco, que muchas veces no entiendo… luego un hombre con mascarilla se me acercó y me puso algo en el suero que tenía en el brazo y entonces aunque eran las 8 de la mañana me dijo: Buenas noches….
Intenté contradecirle y decirle buenos días pero ya era tarde, la anestesia había hecho efecto y luego recuerdo abrir un poco los ojos y darme cuenta que estaba ya en la sala de observación. Recuerdo vagamente que en algún momento entró un doctor y una doctora/enfermera (?) y se acercaron a mi camilla y el doctor me habló muy de cerquita para que pudiera oírle y entenderle y me dijo que habían sacado el pólipo y que todo había ido bien y que la buena noticia es que podría irme al día siguiente ya directo a la casa, la mala noticia es que necesitaría una segunda operación. Yo aún bajo los efectos de la narcosis sólo sonreía como estúpida y logré decirle que si podría repetir todo esto luego cuando mi esposo estuviera presente…y el dijo que por supuesto que mañana vendría a verme y hablaríamos todos. Luego recuerdo  la voz de Markus en el pasillo preguntando si podía verme aunque sea un ratito. Le dejaron entrar y se acercó a mí, cuando intenté hablarle no pude, porque mi garganta estaba destrozada, al parecer el entubamiento había sido difícil y no habían podido evitar hacer mucho daño en la garganta. Cuando respiraba parecía que tenia un pequeño demonio en el pecho y toser recién operada no es nada gracioso, créanme. El tiempo en la sala de observación se alargó porque al parecer mi presión era alta, muy alta y querían tenerme controlada, así que recién me llevaron al cuarto sobre las 5 la tarde.
Poco a poco fui despertándome más y me enteré que mi operación había sido bien cortita, había durado sólo 1 hora, pero nos enteraríamos más cuando viniera el ginecólogo/cirujano que me había operado el día anterior.
Estaba algo nerviosa esperando, pensaba que a lo mejor había entendido mal, que a lo mejor ya estaba todo arreglado, pero entonces entró y mis peores pesadillas se hicieron realidad, nos contó en detalle que la operación había sido corta porque sólo sacaron el pólipo pero que en realidad todo allí abajo estaba plagado de endometriosis, era tanta tanta que no pudieron hacer nada, era cuestión de una segunda operación, que mi trompa de falopio izquierda estaba casi deformada por la endometriosis y que mis ovarios incluso estaban comprometidos porque estaban todos pegados, la endometriosis habia incluso atacado a mi vejiga y a mi intestino.Sé que es difícil de hacerse una idea, pero imagínense que con cada menstruación parte de la sangre que debería salir se queda como atascada a las paredes del útero y todos los órganos que están cerca: trompas, ovarios, vejiga, intestinos, estómago, a veces y en casos realmente extremos puede llegar hasta los pulmones y el corazón. Esta sangre que no sale con los años se hace como una gran telaraña sangrienta y pegajosa que va pegando y deformando todo a su paso. Y exactamente ese era mi caso. Justo antes de programar la siguiente operación me hicieron nuevamente un eco vaginal con maquinas que en realidad usan para cosas de maternidad dónde se ve más claro ciertas partes del aparato reproductor femenino. Tenían que apretarme justo ahí dónde tenía las heridas fresquitas de la reciente operación, pero no me importó tanto, lo importante es que por fin todo tenía un nombre y que mis episodios de cólicos de gases no era más que un grito desesperado de mi intestino para decirme que algo no iba bien.
Hace dos semanas llegó la segunda operación. Estaba un poco menos nerviosa porque ya sabía un poco cómo sería todo, aunque el doctor si me advirtió que la recuperación tardaría un poquito más, además tendrían que cortar un poco de vejiga que ya estaba muy dañada por la endometriosis y por eso debería llevar un catéter durante los 7 días posteriores a la operación. En la primera también tuve un catéter para la orina, pensé que era cool porque ni siquiera tenía que levantarme en la madrugada a orinar y se lo mencioné a Markus y nos reíamos porque decíamos que era muy práctico, claro, al día siguiente de la operación me lo quitaron y todo perfecto…pero no había reparado mucho en la idea de realmente tener que llevar el catéter 7 días después de la operación.
Esta vez la operación tardaría 3 horas, iban sobretodo a limpiar lo que más pudieran de endometriosis, además intentarían salvar la trompa izquierda, cortarían un pedacito de vejiga, sacarían 7 miomas, 2 de ellos de tamaño considerable y además intentarían despegar mis intestinos de toda esa masa endometriosica que me tenía con cólicos desde abril de éste año.
Desde el inicio me dí cuenta que esta segunda operación no se parecía a la primera, de hecho ya a las 5 y media de la mañana entró una enfermera a ponerme un como supositorio que contenía mucho líquido, al inicio dije que me lo ponía yo solita, por Dios que vergüenza que una extraña te meta algo por ahí atrás pero estaba yo tan nerviosa que la dejé a ella hacerlo, me dijo que intentara aguantar lo que más pudiera antes de ir al baño, este procedimiento se hace porque necesitan tener vacío los intestinos a la hora de operar. Lo de aguantar no se me dio muy bien y a al minuto y medio fui corriendo al baño y entre retorcijones y lágrimas vacié todito mi intestino. Luego nuevamente ponerse bata de hospital y medias antitrombosis y esperar, esperar hasta que a las 7.30 vinieron a verme para llevarme al quirófano. Esta vez había más gente con mascarillas caminando aquí y allá y esta vez la anestesia hizo más rápido su efecto, de hecho ni me acuerdo cuando me quedé dormida. Desperté sobre las 3 de tarde en la sala de observación. Abrí los ojos y estaba super mareada, mucho más que la primera vez, quería tener los ojos cerrados pero el sonidito espantoso de la máquina que toma la presión me despertaba a cada rato. Porqué estaba tan mareada? Al menos intenté decir algo en voz bajita y mi garganta aunque adolorida no parecía tan desgarrada como la primera vez. Entonces llegó el tiempo de las visitas y por fin pude ver a mi Markus, le dije que estaba súper mareada y me dijo que era normal, había estado anestesiada varias horas… cuantas exactamente le pregunté y me dijo que habían tardado lo doble de lo que al inicio pensaban que tardarían… había estado nada menos y nada más que 6 largas horas en el quirófano!

POST OPERATORIO, CATÉTER Y DEMÁS INFECCIONES

Si saben cómo es un procedimiento laparoscópico sabrán que se hacen varias pequeñas muy pequeñas incisiones en la parte del vientre, en mi caso tengo dos una de cada lado, además una un poquito más grande justo encima del pubis y otra justo dentro del ombligo, que es por dónde meten la cámarita. En este tipo de operación se llena primero la zona pélvica de aire, mucho mucho aire, hagan de cuenta que están inflando un globo, bueno así, esto se hace para que los doctores tengan mejor acceso a la zona y puedan operar más fácilmente. Al finalizar la operación sacan el aire o lo que más pueden de el y cierran y cosen las pequeñas heridas. El problema está en el aire que se queda, aunque parece poco este se suele colar por ahí y a veces sube a lugares extraños y suelen darte unos fuertes cólicos de gases acompañados de dolores en los hombros, dolores muy feos. Para los dolores de los gases en los hombres recomiendan masticar chicle, al inicio pensé me estaban tomando el pelo pero luego de masticar el segundo chicle sí que notas una diferencia. Mi problema realmente era la hinchazón de la barriga, cómo lo tuve también en la primera operación no me preocupé mucho y seguí las recomendaciones de caminar un poco y tomar muchos líquidos, el primer día post operatorio tenía esperanzas y parecía recuperarme bien.  Sin embargo por la tarde empecé a sentir unos calambres muy extraños en el barriga, estos con el pasar del tiempo se incrementaron y cuando llegó la noche yo estaba delirando en la cama del hospital, retorciéndome de dolor, llorando, era tanto el dolor que no podía ni quería abrir los ojos. El horario de visitas es de 4 a 8pm, así que Markus tuvo que irse y dejarme ahí retorciéndome, eso sí pidió encarecidamente a la enfemera de turno me dieran algún tipo de infusión /suero para el dolor. Mientras el suero bajaba y entraba directo a mi vena mis dolores casi desaparecían, pero esto duraba sólo durante el suero luego todo empezaba de nuevo, sentía que me moría del dolor, a los dos días de la operación la situación continuaba más o menos igual, las enfermeras me dijeron que tenía que empezar a pensar en hacer la 2 si es que quería irme a casa pronto. Pero nada, estaba estreñida y los calambres de estómago continuaban, la comida del hospital ya saben como es, mala y desabrida pero bueno, antes solía aunque con asco comerla, pero ahora hasta el simple olor del tomate me daba un asco terrible, no podía comer nada, aquel segundo día post operación Markus me habló fuerte y me dijo que tenía que comer algo, entre lágrimas y arcadas logré comerme un yoghurt natural que sabía horripilante pero que a los 10 minutos me hizo ir al baño, lastimosamente no con los resultados esperados. Tenía diarrea ahora y llegó así el tercer día post operación y yo seguía en el hospital con calambres esporádicos y diarrea. Pero me decían que en parte era normal, claro, habían tocado todo ahí abajo y probablemente mis intestinos estaban aún algo resentidos. Aún pese a las protestas del doctor y mis ruegos me dieron finalmente el alta y me vine a casa, cargando siempre en la mano con mi catéter de orina. Poco a poco me iba dando cuenta que llevar un catéter no era ningún chiste, al contrario, es la cosa más incómoda del mundo. En las mujeres los catéter funcionan como una pequeña bombita que se infla dentro de la vagina, no puedo explicarlo exactamente porque no soy doctora pero así es como se siente, cómo si llevaras un pequeño globo metido ahí abajo las 24 horas de día. Bañarse, sentarse, acostarse, caminar, todo era un suplicio, a parte sin contar con las heridas y el dolor de la operación en sí.  El sábado por la tarde empecé otra vez a sentirme mal, con calambres y esta vez la cosa empeoró, empeoró tanto que a la 1 de la mañana yo estaba casi sin poder pronunciar palabras cuerdas y retorciéndome cada 2 minutos en el sofá. En la noche sólo había tomado una sopita que Markus me había hecho… pero a las 3 de la mañana y casi me doy un golpecito en la espalda por ser tan precavida aún en este estado, le pedí a Markus me trajera una bandeja grande… lo presentía… y con razón, poco después logré agarrar a tiempo la bandeja y vomitar con una fuerza que no me la esperaba, vomité la sopa por la boca y la nariz, no una vez, sino varias veces, siempre con una fuerza tremenda. Imaginen la escena: Mujer recién operada, con catéter y diarrea, con calambres que la dejaban casi si poder hablar del dolor y vomitando como en las escenas mas terroríficas de la niña del exorcista. Markus asustadísimo, llamó al servicio de urgencias de la ciudad de Viena. Este servicio te manda un doctor y enfermero a casa en poco tiempo para revisarte y ver como pueden ayudar. Así que las 4 am me estaban inyectando en el sofá de mi casa algo para el dolor intenso y me mandaron medicina cómo para una infección estomacal. Sobre las 6 am recién pude dormir algo, a las 9 me desperté y aprovechando que aun estaba bajo influencia de la medicina intenté ducharme y quitarme ese olor horrendo a sudor y vómito. El domingo por la tarde Markus empezó a sentirse mal, diarrea también… así que estaba claro, ambos habíamos probablemente agarrado una infección estomacal, en mi caso un muy pero que muy mal momento para tener una infección. Menos mal Markus no la agarró tan feo, así que se medicó rápido y ambos empezamos con dieta estricta. Pero yo aún seguía con mi catéter y créanme tener diarrea y un catéter no es una buena combinación, así que pasó lo que tenía que pasar… me dio una infección a las vías urinarias. El catéter me lo sacaron a los 8 días pero inmediatamente al día siguiente empecé con ardores y molestias… así que me mandaron antibióticos, que en teoría deberían ya haberme sanado pero aun después de 3 días de terminado el tratamiento sigo con molestias, así que supongo tocará esperar y seguir bebiendo té de hierbas asquerosas hasta que la vejiga vuelva a la normalidad. 

PENSAMIENTOS FINALES

Cuando pienso en todos estos años de sufrimientos y en todas estas doctoras que nunca se tomaron mis dolores y quejas en serio me entra mucha rabia, a veces me siento a llorar y lloro hasta que ya no me quedan lágrimas.. Pienso en que sí hubiera hecho esto, en que si a lo mejor hubiera insistido más de lo que ya había insistido, pero está claro que con los “Y sí…”  no ayudo a nadie, lo pasado, pasado está. Pensar que todo se dio por la infertilidad desconocida, que en realidad siempre debió ser “reCONOCIDA” y que probablemente me hubiera quitado años de decepciones y lamentos. Que si hice todo esto para por fin quedarme embarazada? No lo creo, creo que todo empezó con la idea de tener un bebé si, pero poco a poco me fui dando cuenta que en realidad la principal razón era mi salud, mi calidad de vida… que se estaba viendo gravemente afectada ya por muchos años y que en este año se empeoró notablemente. Pero no todo fue malo, también conté con golpes de buena suerte, como cuando encontré los doctores de la Clínica de Mujeres Semmelweis que fueron los primeros que creyeron en mí y se tomaron todo en serio. Y sí, fue una suerte toparme con el doctor Jens Kumposcht, que justamente es especialista en endometriosis y el cual me hizo sentir confianza en que todo saldría bien y respondió a cada una de mis preguntas y se aguantó cada una de mis impertinencias y mis malas caras. Probablemente si no hubiera encontrado a estos profesionales aún estaría creyendo que tengo una intolerancia a la lactosa o algún problema del colon.
Mi trompa de falopio izquierda después de la operación sigue ahí, probablemente no sea tan sana como la derecha, incluso puede que no funcione del todo pero al menos lograron salvar los ovarios y sobretodo limpiaron los años y años de endometriosis silenciosa y dolorosa que pasé. Según el doctor, ahora tengo muchos chances de quedar embarazada de formal natural…lo cual de cierto modo es un alivio, pero mientras tanto tengo 6 meses de vacaciones de menstruaciones y dolores y embarazos ya que estoy tomando la píldora anticonceptiva que en mi caso es súper importante para evitar que la endometriosis regrese, porque ah si, me había olvidado de ese pequeño detalle… la endometriosis NO tiene cura. Puede regresar una y otra vez y con cada sangrado menstrual crece y crece. Qué pasará después de esos 6 meses? Pues no sé, la verdad no sé. Puede que los pocos deseos de querer ser madre se hayan esfumado del todo y decida que no quiero tenerlos y siga tomando la pildora forever, pero también puede que le dé un intento al destino. Como ya lo dije arriba, si se da chévere y si no se dá entonces así será.
Para mí ahora lo más importante es mi salud, volver a vivir una vida sin dolores, será casi como volver a nacer!

MI CONSEJO PARA TI:

Si has terminado de leer todo esto, primero te felicito, luego si lo has leído porque realmente te interesa y porque te sientes identificada o a lo mejor conoces a alguien que puede interesarle mi relato, te pido encarecidamente lo pases a quien lo necesite, recuerda que la Endometriosis existe, que es real, que no es un invento y que no estás loca y tus dolencias son tan reales como tu reflejo cada mañana en el espejo. Si tu hermana, madre o abuela ha tenido problemas parecidos es muy probable que sufran de endometriosis, existen varios niveles, el mío era claramente un nivel avanzado pero si eres mucho más joven que yo y cada mes sufres muchos dolores y sientes cosas extrañas a mediados del ciclo, o si sientes como una cistitis que finalmente se va milagrosamente o si tienes dolores horrendos cuando vas al baño o sangrados esporádicos o dolores al tener relaciones sexuales… créeme cuando te digo que todo esto NO ES NORMAL. No dejes que te receten un analgésico como si fueran caramelos. La endometriosis es algo muy muy serio, insiste, investiga, lee, infórmate, no te quedes con un sólo diagnóstico, busca ayuda de especialistas y vuelve a dormir tranquila en caso de que no la tengas y si la tienes y te la diagnostican toma medidas urgentemente, no dejes pasar el tiempo y que conste que no estoy hablando en este momento del famoso reloj biológico, estoy hablando de tu salud, de tí, sólo de tí.

 

Pd: Gracias al amor de mi vida, por ser siempre tan paciente, por ir a verme al hospital, por darme de comer en la boca, por llorar conmigo, por maldecir conmigo, por darme ánimos y por nunca nunca dejarme sola. Te amo y has demostrado que no estás sólo en las buenas…

14 thoughts on “Maldita Endometriosis.

  1. Ayyyy Julita , niña que relato , me has dejado pasmada , pero también feliz de que ahora estás bien , lo más importante , TU SALUD , ni hablar , me alegro que por fin han encontrado la verdadera causa de todos esos dolores que son muy , muy fuertes , cuídate mucho Juli . Te mando un enorme abrazo .

  2. Estoy mas que consternada por todo lo que viviste… estaba leyendo y no podía creer todo lo que viviste, esos dolores que deben ser espantosos, ¡que situación tan tan fuerte, tan dolorosa, tan frustrante! de todo corazón deseo que hoy estés bien, que estés ya sin dolor o casi sin dolor y que día a día vayas mejor. Agradezco que algo tan personal nos lo platiques para tomar precauciones. Que bendición tener a tu esposo tan incondicional contigo, aunque es reflejo de la buena persona que también eres tú.
    Te mando un abrazo fuerte, te mando mis mejores deseos de que todo este bien y no necesites nunca mas pasar por ésto, cuídate mucho mucho, gracias por todo.

  3. Has pasado momentos muy duros Julia, solo nos podemos hacer una pequeña idea. Te entiendo muy bien con el tema de los médicos, padezco una enfermedad autoinmune de tiroides. He ido a médicos de varias especialidades, sin resultado alguno, solo una pastilla que funciona de parche. Por mi cuenta me he informado mucho, leído, he hecho un poco de indagación en mi misma, hecho cambios en la alimentación y en mi forma de ver la vida y tengo que decir que me siento mejor. Tal vez te ayude un poco alguna terapia alternativa, cambios en la alimentación y suplementación, tal vez…yo he estado tan desesperada que hubiera pagado hasta una bruja para curarme. Tener una enfermedad autoinmune como en nuestro caso es una desgracia e incurable, pero es algo muy enriquecedor. Te mando mucha paciencia y luz.

  4. Julia, bueno disculpa que soy muy mala para escribir pero después de que leí todo lo que pasaste . Solo querido decirte, que me pareces una mujer súper fuerte y que muchas veces pasamos o estamos pasando situaciones que no queremos vivir y sin decir a nadie, sin saber que compartiendo podemos ayudar a tantas mujeres que pueden estar pasando Por lo mismo a mi me paso algo diferente pero gracias a alguien que público lo que le estaba pasando lo misma situación entendí que yo tenía que buscar ayuda pues ahora me estoy mejorando y así que gracias por compartir con nosotros. Un abrazo grande !

  5. Julia, un abrazo muy fuerte.
    Sé que hay muchos médicos ahí fuera que se preocupan y creen en la gente. Una pena que en tu caso los encontraras tan tarde,
    Mucho ánimo, valiente

  6. Querida Julia, primero gracias por compartirlo. No puedo creer por todo lo que pasaste, he llorado leyendo tu relato y me da mucha bronca esos médicos que no fueron capaces de acompañarte y pensar que deben seguir atendiendo gente.
    Me pusiste en alerta, tengo que cuidarme más.
    Me alegro que ya estés en etapa de recuperación y que tengas a Markus a tu lado acompañado y cuidándote.
    De corazón deseo que vuelva La Paz a tu vida y que pronto todo quede como un recuerdo.
    Te envió un abrazo grande!!

  7. Madre mía Julia, cuánto has pasado! Lo siento de verdad, y te deseo sinceramente que te recuperes pronto y tu salud sea óptima. Cuando no se tiene se valora realmente, y se da cuenta una de que es lo principal. Y solo de leerte me quedaba impresionada, no imagino vivirlo, que nada tiene que ver con leerlo, para saberlo como suele ser en todo, hay que pasar por ello. Y tú eres una campeona, has podido con todo esto, todo lo demás seran flores. Un abrazo cariñoso Julia de tu fan campestre

  8. Julia querida, te entiendo perfectamente, he pasado por eso hace 5 años, por suerte mi ginecólogo detectó un quiste enorme (más de 10 cm) en un control anual y decidio operarme lo antes posible, con los estudios pre quirúrgicos uno de los valores me dio super alto (indica el índice probable de cancer) por lo que me fue preparando a un operación laparoscopica exploratoria y ver si sólo había que sacar el quiste o todo lo de allí abajo, de ser esto último tenían que hacerme una cesárea (no tengo hijos) la cuestión es que mi quiste era muy grande, mi ovario y trompa de falopio derechas ya no servían y era producto de la endometriosis(al menos no era cáncer!) Me inflaron el abdomen como una embarazada de 9 meses para no tener que hacerme cesárea y poder sacarme eso, la operación duro unas 6 horas, estuve 20 días inflamada por la cantidad de aire y hago un tratamiento hormonal con un dispositivo intrauterino para controlar la endometriosis, no menstruar y no quedar embarazada, con controles anuales para que todo este bien y no vuelvan a aparecer otros quistes. Es una enfermedad silenciosa, en la que recuerdo toda mi vida menstrual con muchísimos dolores y fiebre, donde me decían que cuando tuviera un niño se me iban a pasar, mi deseo fue no ser madre, y tal vez inconscientemente me preparaba para esto que la naturaleza me tenía preparados. Lo que tenga que ser será, mucha paciencia tuya para con vos misma y poder recuperarte y de Markus para apoyarte y ayudarte a atravesar está situación. Abrazo desde Argentina.

  9. Gracias por contar tu experiencia! Yo. Me desarrolle a los 10 años y siempre me han dado dolores de cabeza y de vientre horribles.. Desde hace unos años tengo quistes y miomas..en algún momento me tendrán que sacar la matriz.. Lo más impresionante es que siempre he sufrido del estomago! Gases, colitis.. Diarrea.. Voy a hablar otra vez con mi ginecólogo porque siempre he pensado que había una conexión entre los miomas y mis problemas estomacales y acá en Alemania no me han creído.
    Espero que te mejores pronto y otra vez muchas gracias!
    Glenda

  10. Te super entiendo tengo lo mismo. Una vez un doctor me dijo es que no aceptas tu periodo por eso te duele! WTF??? En fin por suerte encontré un doctor que me ayudo, vas a ver cómo de a poco todo va a ir mejorando. Besos cuídate mucho! Y pronta recuperacion

  11. Ay Julia…! Increíble incluso que viviendo en países desarrollados hayas pasado por tantas manos sin un diagnóstico preciso, es más, casi indiferente. Afortunadamente estás en el camino correcto aún a tiempo y sanaras muy pronto con el favor de Dios. A veces creemos sólo por tus fotos que tu vida es perfecta y mira el viacrucis. Deseo de corazón lo mejor para ti. Que sea sólo una experiencia para valorar lo importante: la salud y el amor de tu familia. Un besos.

  12. Ánimo amiga! Bien por compartir. Siempre habrá alguien a quien sirva o a quien podamos ayudar.
    Un abrazo y sigue con tu mejoría
    Te quiero mucho ❤

  13. Uffff… siento muchísimo que hayas tenido que pasar por todo eso… tanto dolor a lo largo de toda tu vida. Parece mentira que en Europa pasen estas cosas. La endometriosis en una enfermedad que se conoce y no es tan rara, no sé cómo es posible que tantos médicos no la hayan visto.
    En mi familia, la que la sufre es mi hermana, que es dos años menor que yo. Desde que era una adolescente tenía mucho dolor durante las menstruaciones, que combatía con calor, masajes y pastillas para el dolor. Ya de adulta comenzó también con cólicos esporádicos, pero muy fuertes.
    Por suerte nuestro ginecólogo la diagnosticó pronto: tenía varios quistes en los ovarios y le dijo que posiblemente estos hicieran que tuviera algo de endometriosis. Lo primero era quitar los quistes. Se los quitaron por laparoscopia y luego estuvo unos cuantos meses para provocarle una menopausia para que sus ovarios puedieran tener descanso. Después, el médico que la operó le dijo que podía intentar tener hijos, pero que era posible que terminara necesitando un tratamiento de fertilidad.
    Por suerte no hizo falta. Tardó casi un año, pero se quedó embarazada de su niña sin necesidad de ningún tratamiento. Nació por cesárea y la ginecóloga que la atendió en el parto le dijo que tenía todo por ahí dentro empegostado por la endometriosis, que aprovecharon para limpiar un poquito lo que pudieron.
    Al cabo de dos años se quedó embarazada de mi sobrino.
    No sé si fue por quitarle los quistes de los ovarios, o por los embarazos , o por las dos cosas, pero el caso es que ella se siente mucho mejor desde su primer embarazo. Ya no tiene esos dolores horribles durante las menstruaciones ni tampoco cólicos.
    De todo corazón, espero que te recuperes y que pronto estés al 100%
    Cuando estés bien y hayas olvidado todo (bueno, o casi)… entonces será el momento de pensar si quieres tener hijos o no. Pero como bien dices, lo primero eres tú. Tu salud. Tu bienestar.
    Mucho ánimo y un saludo cariñoso!

  14. Chau que denso, creo que me activaste una alarma porque yo de un momento a otro estoy igual con intolerancia a la lactosa pero en los exámenes con el gastro no salio nada de eso en fin, primero me alegro que hayas encontrado el origen de tu problema, y si da mucha bronca que los doctores no se den el tiempo de escuchar lo que te pasa y que no siempre el origen es la exageración, este es un relato super crudo pero así se vive estas experiencias, te mando un abrazo fuerte y espero que la recuperación y todo lo que planeas sea mejor de lo que esperas, nuevamente te digo un abrazo enorme porque creeme esto ayudará mucho, a mi ya me dejo la duda… Pronta recuperación y mucha salud para ti…

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